书城医学中国式医患关系
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第13章 患者的权力(4)

健康是一项基本人权。世界卫生组织评价一个国家的健康水平,有三大指标:人均期望寿命、孕产妇死亡率和婴儿死亡率。事实上,这三大指标不仅反映医疗卫生的总体水平,更反映医疗卫生的公平性。建立紧急医疗救助制度,关系到公民的生存权利,关系到社会的公平正义。而为贫困病人留一扇救助之门,既是政府的一项基本职责,也是社会文明的一条底线。

然而,令人痛心的是,在我国的流动人口中,每天都有很多贫病交加的孕妇徘徊在医院门口,却无法得到孕前保健和医疗救助。试问,难道穷人就没有当妈妈的权利吗?如果一个社会对于生命如此冷漠,冷漠得近乎麻木;对于穷人如此吝啬,吝啬得近乎亏心,那么,这个社会就离以人为本还有很大的差距。

为贫困病人留一扇门,不仅仅关乎国家财力,更关乎执政理念。我国政府每年投入巨额资金用于扶贫救灾,难道真的连一点点“救命钱”也挤不出来吗?显然不是。说到底,问题出在观念上。如果我们口口声声强调民生,却忽视了最基本的民生问题,那就会辜负人民的信任。

在世界上,没有什么比生命更宝贵。无论有多少要紧事,治病救人都应是第一位的。也许,我们只需拿出一笔微薄的资金,就能让一个个濒危的生命跨越死亡之门,让一个弱势群体感受到社会的温情,这难道不是最有价值的投资吗?

孕妇之死根源何在

2010年5月,“丈夫签字拒绝手术致孕妇死亡”案作出终审判决。北京第二中级人民法院认定,北京朝阳医院的医疗行为与患者的死亡后果没有因果关系,医院不构成侵权。

两年多来,这起孕妇死亡事件波澜起伏。一些媒体不断追问:究竟是谁“杀”了李丽云?

其实,孕妇之死并不复杂,也没有太多“悬疑”。李丽云是一名生活在社会底层的“边缘人”,因为生活贫困,从未进行过孕期检查。当她来到北京朝阳医院时,已经是妊娠晚期合并重症肺炎、多脏器功能衰竭。在身无分文的情况下,朝阳医院开辟了“绿色通道”,迅速抢救。由于缺乏孕检资料,医生将其送进产科,拟实施剖宫产手术。这一做法既是为了保住胎儿,也是为了减轻孕妇的心肺压力,是医生综合考虑患者病情做出的决断。但是,其丈夫肖志军可能因无力承担医疗费用,始终拒绝签字手术,最终贻误了抢救时机,导致母子双亡。

在情与法的冲突面前,医院尽了最大努力。例如,对于一名贫困患者,医院在没有收费的情况下,集中各科力量全力救治;当患者家属不配合签字时,医生轮番苦口婆心地劝说,虽然悲剧最终未能避免,但医生从未言弃。

因此,法院判决认为,患者在诊疗过程中,应当信任医院的诊疗行为并对医院的诊疗行为予以充分配合。李丽云在朝阳医院诊疗过程中,病情发展迅速,临床抢救时机不容耽搁,此时患方的依从性对最终预后有十分重要的影响。而在李丽云病情危重的情况下,患方对于治疗仍采取不配合的态度,其消极行为影响了医院对李丽云的抢救治疗。

遗憾的是,一些媒体在报道此事时,频繁使用“一尸两命”、“孕妇惨死”、“医德沦丧”等带有倾向性的语言,把一个“医生救人”的故事演绎成“医生杀人”的故事,从而导致了整个事件的复杂化,使本已脆弱的医患状态雪上加霜。当前,我国正处于社会矛盾凸显期,医患矛盾尤为突出。有的患者把医生称为“谋财害命的杀手”,有的医生则把患者视为“随时扑上来的饿狗”,这是医患关系的严重异化。而要消除这种现象,需要全社会的共同努力,尤其是需要媒体承担更多社会责任,架起医患沟通的桥梁。

有位学者曾说过:“如果这个世界需要一场战争,那也是发生在人类与疾病之间,而非医生与病人之间。”医患双方是一个战壕的战友,其共同敌人是疾病。在一个法治社会,医生和患者都要坚守权利和义务疆界,医生要依法行医,患者要理性就医。只有医患之间互相尊重和信任,树立责任与风险共担意识,医学才能给人类带来更多福祉。

站在中国社会转型期的大背景下,我们更深刻地意识到,这场悲剧的根源不在于医生“无情”,也不在于患者“无知”,而在于社会制度的缺失。当前,我国城乡二元结构突出,医保制度尚不健全,很多弱势群体仍无力承担高昂的医疗费用,有病不医现象依然普遍,一些人甚至得不到最起码的孕期保健。这与其说是个人的悲哀,不如说是社会的悲哀。因此,要想改变这种状况,必须加快推进医改,早日实现人人享有基本医疗卫生服务,避免李丽云式的悲剧重演。

莫忘少数人的冷暖

最近,媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他不满两岁,却莫名发烧一年半。跑了很多医院,花了14万元,才确诊为发病率仅1/20万的罕见病—朗格罕组织细胞增生症。但是,由于家人无法凑够30万元的手术费,男孩最终离开人世。

对于公众来说,罕见病是一个陌生概念。其实,著名物理学家霍金就患有罕见的神经肌肉病,俗称“渐冻人”。罕见病有很多类型,如打个喷嚏就可能骨折的“瓷娃娃” 、头发眉毛雪白的“月亮孩子” 、轻轻一碰就出血的“血友病”、整天浑身疼痛的“法布雷病”等。这些怪病不仅老百姓不熟悉,就连很多医生也感到陌生,漏诊、误诊、误治现象十分普遍。

现代医学通俗地将疾病划分为两大类,即常见病和罕见病。目前,不同国家对罕见病的界定有所不同。世界卫生组织将患病人数占总人口千分之一以下的疾病定义为罕见病,目前已确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。据此推测,我国现阶段罕见病患者超过1000万人。

在医学界,治疗罕见病的药品被形象地称为“孤儿药”。由于患病人数少、研发成本高,所以定价也很高,一般只有少数外国制药公司生产。我国尚未对罕见病明确定义,“孤儿药”没有国产药,罕见病患者只能用昂贵的进口药,而且几乎全是自费,经济负担沉重。

其实,对于很多罕见病患者来说,只要早诊断、早治疗,完全可以像正常人一样生活,血友病就是典型例子。从卫生经济学的视角看,让罕见病患者及早得到有效治疗,可以避免因病致残带来的医疗消耗,节约更多的社会成本。因为一名健康的人所创造的社会价值,远远高于其治病成本。这是一种有回报的投资,而非消耗性支出。因此,在一些发达国家,“孤儿药”和罕见病患者都享有特殊的优惠政策。例如,美国1983年通过了《孤儿药品法案》,规定任何商业保险公司不能拒绝罕见病患者的投保,罕见病患者只需每年比一般人多支付1000美元的保费,就可以使用任何药物,所有费用由保险公司承担。而在我国,多数罕见病治疗需要自费。从社会总成本来计算,这未必是最经济的卫生策略。

从另一角度看,健康权是一项基本人权。一个人无论贫富,都应该获得健康生存的权利,这是社会公平正义的一道底线。对于多数家庭来说,一旦遭遇罕见病,往往意味着发生“灾难性医疗支出”。事实上,支付能力绝不应成为个人获得卫生保健的障碍。一个国家之所以要建立医保制度,目的就是为了避免更多家庭发生“灾难性医疗支出”。因此,医保制度既应覆盖常见病,也应兼顾罕见病。在社会领域,“木桶理论”中的“短板效应”同样存在。一个以人为本的政府,理应优先关注少数弱势群体的健康问题。因为,一个社会的冷暖,不是由强者的温度标记的,而是由弱者的温度标记的。

也许有人认为,罕见病只关乎“少数人”的权益,而“少数人”毕竟不如“多数人”重要。其实,这是一个误区。罕见病和常见病是相对的。在一定的条件下,一些罕见病可能变成常见病,从小概率疾病变成大概率疾病。同理,“少数人”和“多数人”也不是绝对的,在一定的范围内,每个人都有可能成为“少数人”。所以,能否维护“少数人”的权益,关系到每个人的命运。

当前,我国急需建立关于罕见病和孤儿药的法律制度。因为生命不能等待。这正如一位罕见病患儿的母亲所言:“家长不可能照顾孩子一辈子,但是制度可以。”

令人心酸的“山寨呼吸机”

2009年初,河南安阳县15岁的少女冀晓燕患脊髓神经炎,无法正常呼吸,必须借助呼吸机。在医院花费近10万元之后,病情仍无好转。由于无力负担昂贵的医疗费用,父母只好把她抬回家中,连寿衣都准备了。起初,家人用一个皮球和一根塑料管做了一个“土呼吸机”,50多位乡亲轮流为她按压皮球,24小时不间断,一直坚持了半个多月,所有人都疲惫不堪。后来,一位村民突发奇想,居然用一台电机、一个自行车架、一个皮球,组装了一台“山寨呼吸机”,替代了人工按压,维持着女孩的生命。郑州市金水区总医院院长周国平听说此事后,主动送来一台呼吸机,后来又把女孩接到医院继续治疗。

当人们纷纷嘲讽“山寨”现象时,我却对这台“山寨呼吸机”充满敬畏。这个令人心酸的故事,真实地反映了农民无钱看病的窘境。

有人说,人生最大的悲哀是人活着钱没了。其实,人生最大的悲哀不是健康时没钱,而是生病时没钱。当一个人无钱治病,倒在生命的“最后一公里”时,那才是最凄惨的。在中国,城乡和区域经济发展极不平衡,所谓“城市像欧洲,农村像非洲”。居民收入水平的不同,导致了健康水平的不同。也就是说,一个人生在农村还是城市,其生命的长短是不同的。最贫困和最富裕省份的人均期望寿命可以相差10岁以上,相当于发展中国家和发达国家的差距。人一生下来就注定了不平等的命运,这是个人的悲剧,更是社会的悲剧。

应该看到,新型农村合作医疗制度建立以来,显著地改善了农民的看病就医状况。但是,目前的新农合制度还很脆弱,无法抗击狂风巨浪。随着经济社会的发展,政府必须加大投入,提高保障水平,增强农民抵御大病风险的能力。

面对贫困患者,很多医院处境尴尬,有苦难言。危重患者只要到了医院,医院就没有理由拒绝收治。但是,一旦患者病情稳定,是继续治疗,还是推出门外,就成为一个两难选择。如果继续治疗,医院赔钱;如果推出门外,违背人道主义精神。目前,全国各级医院普遍存在患者“赖账”现象,数字惊人。一些病人经过救治后,悄然逃离医院。为此,公立医院负债累累,不堪重负,而政府也没有建立合理补偿制度。事实上,公立医院虽然具有公益性质,但并非慈善机构,如果长期承担不良债务,势必影响医院的正常运行,最终损害更多患者的利益。

健康权是一项基本人权,健康公平是社会公平的重要标志。如果一个国家无法维护公民的健康权,就很难真正维护其他方面的权益。当前,我国的国力尚不雄厚,医疗保障水平有限,居民看病自费比例还很高,这在短期内很难有根本性的改变。因此,最现实的办法是,坚持政府主导,动员社会力量,建立和完善贫困医疗救助体系,为弱势群体留一条生路,让贫困不再成为生命的“路障”。

冀晓燕是不幸的,也是幸运的。因为在她背后,还有很多贫困患者依然挣扎在死亡线上。所以,建立一套有效的贫困医疗救助制度,是各级政府义不容辞的责任。无论如何,我们也不希望 “山寨呼吸机”的故事重演了!

勿忘世上苦人多

2011年,一些媒体人发起“贫困山区小学生免费午餐计划”,引起了社会的广泛关注。

据报道,贵州省黔西县山区学校因没有食堂,很多孩子天不亮在家吃了早饭后,要等到天黑才能吃上第二顿饭,饿了就跑到教室外灌一肚子生水。一位山村老师讲述,老师根本不敢在教室吃饭,要不孩子们闻到香味都会眼巴巴地看着。

当城里的孩子吃惯了肯德基、麦当劳、哈根达斯,甚至整天为营养过剩发愁时,也许他们根本无法想象,在偏远的大山里,居然还有那么多饥肠辘辘的孩子。虽然我国已经整体跨入小康社会,但城乡之间、地区之间差异巨大,绝对贫困人口数量依然不少,很多孩子仍挣扎在温饱线上。

中国发展研究基金会发布的贫困地区学生营养状况调查报告显示,中西部贫困地区儿童营养摄入严重不足。在受调查的1400多名农村孩子中,12%发育迟缓,72%上课期间有饥饿感;学校男女寄宿生体重分别比全国农村学生平均水平低10公斤和7公斤,身高低11厘米和9厘米。

可见,儿童营养过剩和营养不良是并存的。专家认为,儿童是人生发展的关键时期,“营养贫困”不仅导致未来人力资本的巨大损失,还可能形成贫困代际传递。如果错过人生早期的“机会窗口”,未来要改善一个人的健康状况,其成本和难度都会加大。因此,世界银行首席经济学家林毅夫指出:“投资于儿童早期发展和教育,可能是提高中国下一代人生活水平的最具成本效益的方式。国际上的有力证据显示,这种投资的经济回报率高达7%~18%,比金融资本投资的回报率要高得多。”

儿童是母亲的影子。每一个贫苦孩子的背后,必然站着一个贫苦的母亲。事实上,在偏远的中西部地区,很多母亲不仅忍受着营养不良的折磨,而且面临着缺医少药的威胁,不少人至今无法享受住院分娩。即便是住院分娩的母亲,也常因医疗条件落后而遭遇不幸。

2010年底,陕西安康市一位农民到乡镇卫生院分娩,数九寒天,产房里却没有暖气。由于担心妻子被冻坏,丈夫便从家里带来一个火盆,把焦炭烧旺后放在产床下取暖。结果,产妇夜里突然分娩。当医生听见孩子悲惨的哭声后,发现孩子已经掉进火盆,全身大面积烧伤。这个令人心酸的故事,真实地反映了西部农村医疗卫生的现状。

妇女和儿童的健康水平,不仅是影响人均期望寿命的关键因素,而且是决定一个国家未来命运的重要因素。因此,无论是穷国还是富国,都应优先保障妇女和儿童的健康权。这关乎每一个家庭的幸福,也关乎社会的公平正义。

我国佛教界著名人士妙湛大和尚生前曾有一句名言:“勿忘世上苦人多。”他一生“寻声救苦,赈灾解困”,做了很多利益众生的善事。而这句经典之语,也是我们认识国情民生的一个重要坐标。

我国人口多、资源少、底子薄,城乡和地区之间发展不平衡。因此,做任何事情,都不能脱离国情,都要懂得“穷人的经济学”。在当前的医改中,很多地方仍把大量资金投向城市大医院,盲目追求“赶英超美”,而忽视了广大农村地区,忘记了“白云深处有人家”。其实,评价医改是否成功,不是看新盖了多少医院,新添了多少设备,而是看是否解决了最大多数人的基本医疗问题。所以,一个有远见的政府,理应把有限的钱花在刀刃上,优先改善弱势群体的健康状况,并把妇幼保健列为基本医疗的重点。因为,只有每一个母亲和孩子都有了尊严,国家才有尊严。